Malattie Rare, possibile l'integrazione tra assistenza sanitaria e sociale

Malattie Rare, possibile l'integrazione tra assistenza sanitaria e sociale

Malattie Rare, possibile l'integrazione tra assistenza sanitaria e sociale

Arrivata quest'anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra oggi, 28 febbraio, con l'obbiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'esistenza delle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. "Per chi ha una malattia rara, e per i suoi familiari - ha detto l'assessore regionale al Diritto alla Salute Stefania Saccardi - è importante poter contare su un'assistenza integrata sanitaria e sociale".

Molti pensano che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è di 1 ogni 2.000.

A tal proposito, lo scorso novembre, Chiesi ha avviato una ricerca sul patient journey del paziente con Alfa-mannosidosi per comprendere, attraverso il racconto di due pazienti adulti e delle loro madri, il percorso dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi, i tempi necessari e gli specialisti coinvolti, e far emergere le difficoltà incontrate e i principali bisogni insoddisfatti su cui concentrarsi per realizzare una presa in carico del paziente a 360 gradi.

Lunedì 4 marzo alle 14 si terrà presso la facoltà di Medicina e Chirurgia di Terni un incontro per conoscere meglio le malattie considerate rare.

"Sono stata per anni front-office sulle malattie rare..."

Fulham, ufficiale l'esonero di Claudio Ranieri
Claudio Ranieri , nel momento dell'addio al Fulham , ha rilasciato alcune dichiarazioni al sito ufficiale. Solamente 17 punti in classifica e una zona salvezza sempre più distante.


"Sostengo la 12ma Giornata delle Malattie Rare con il cuore e con la testa".

COSA SONO LE MALATTIE RARE - Malattia di Fabry, Sindrome di Williams, sclerosi tuberosa, ipoparatiroidismo, emofilia b, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare ad oggi conosciute. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000; ultra-rare o rarissime sono quelle che colpiscono meno di 1 persona ogni milione.

A dirlo è UNIAMO FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, che coordina nel nostro Paese le iniziative dedicate alle malattie rare. Due caregiver su tre dedicano in media più di due ore al giorno ad attività legate alla malattia dei propri cari, tre su dieci più di sei ore.

Come ha spiegato Cecilia Berni, responsabile della rete integrata regionale delle malattie rare, la Toscana è la regione italiana con il maggior numero di centri, 27, inseriti in 19 reti di eccellenza europee e ha creato un centro d'ascolto, a disposizione di pazienti e medici al numero verde 800880101, oltre ad aver attivato fin dal 2001 un protocollo d'intesa con il Forum delle associazioni delle malattie rare, per l'assistenza ai pazienti anche fuori dall'ospedale.

Il libro è stato realizzato con il contributo incondizionato di Chiesi, Novartis, Sanofi Genzymee Sobi, ed è patrocinato dall'IstitutoSuperiore di Sanità, Rare Disease Day, Associazione Onlus Cistinosi, Uniamo, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche (Apmar), Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR). Non solo: le persone che convivono con una malattia rara e i loro accompagnatori/familiari riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto alla popolazione generale.

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