Cos'è l'ittiosi arlecchino, la malattia del piccolo Giovannino abbandonato dai genitori

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Ma la malattia che lo ha colpito necessità di una assistenza continua e al momento nessuno si è fatto avanti per adottarlo e nessuna casa-famiglia riesce a farsene carico. Nonostante ciò, il piccolo Giovannino è sopravvissuto oltre 3 mesi, ma le sue aspettative di vita restano comunque molto scarse. Si tratta di una gravissima disfunzione congenita della pelle (genodermatosi), la variante più grave dell'ittiosi congenita autosomica, che spesso porta alla morte del neonato nelle prime settimane di vita.

Giovannino è stato lasciato solo dai suoi genitori, che l'hanno concepito con la fecondazione eterologa, dopo che hanno saputo della sua patologia e da allora vive nel reparto di terapia intensiva neonatale del Sant'Anna, accudito dal personale che non gli fa mancare nulla: pappa, giocattoli, pannolini e vestitini. "È un bimbo che richiede un impegno molto pesante". "Stiamo girando le tante richiesta di adozione alla Casa dell'affido del Comune che farà le proprie valutazioni - conclude Farina - di certo si è attivata una catena di solidarietà che ha sorpreso tutti".

Giovannino è nato ad agosto al Sant'Anna di Torino. Dopo la denuncia dell'abbandono molte famiglie si sono fatte avanti per prendersi cura del piccino.

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La Piccola Casa della Divina Provvidenza, conosciuta come Cottolengo, si è resa disponibile ad accogliere Giovannino. Grazie a questa scoperta è oggi possibile identificare i feti potenzialmente malati, ovviamente solo nelle famiglie a rischio, attraverso la diagnosi prenatale in corso di gravidanza che si effettua con il classico esame del Dna del feto. "Chi se ne prenderà cura, deve conoscere bene la situazione". Don Carmine Arice, padre generale del Cottolengo, ha scritto una lettera indirizzata direttamente al bimbo: "Quando questa mattina abbiamo letto la tua storia, così breve ma già così importante, ci è venuto subito, nel cuore il desiderio di accoglierti tra noi".

I bambini che sopravvivono hanno un'attesa di vita normale, anche se possono sviluppare una grave malattia cutanea con interessamento degli occhi, associata a ectropion persistente, ritardo nello sviluppo, in particolare motorio e sociale.

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